L’assistenza domiciliare
Nella maggior parte dei casi, il Paziente non autosufficiente preferirebbe rimanere al proprio domicilio anche nella fase terminale della malattia ma, affinché questo possa avvenire, è necessaria una Rete di cura domiciliare efficace e strutturata.
Grazie al supporto di professionisti dedicati e adeguatamente formati che operano a domicilio si permette al malato, dunque, di mantenere il proprio ambiente di vita, di conservare le proprie relazioni affettive e sociali e, inoltre, si allevia il carico assistenziale dei familiari. L’home care risulta essere vantaggiosa anche in termini di riduzioni di costi per il Sistema Sanitario Nazionale, in quanto in grado di diminuire il ricorso ad ospedalizzazioni spesso non necessarie e alleggerire le liste di attesa. Tuttavia, per essere realmente efficace, l’assistenza domiciliare deve prendersi cura non solo del Paziente malato, ma anche di tutta la sua famiglia, con particolare attenzione al Caregiver. È quindi necessario costruire modelli di assistenza che possano realmente farsi carico della gestione della cronicità e della fragilità della situazione, integrando aspetti sociali e aspetti sanitari, e che siano in grado di fornire ai familiari un supporto pratico (ad esempio illustrando come ottenere dei permessi lavorativi per l’attività di cura), sociale (attraverso una rete di volontari adeguatamente formati che tengano compagnia al malato e sbrighino commissioni permettendo al Caregiver di dedicare a sé un po’ di tempo) e psicologico (aiutando il familiare ad affrontare ed elaborare le emozioni legate alla malattia del proprio congiunto).
Il ruolo del Terzo settore
L’assistenza domiciliare mostra, più di altri settori di intervento, il ruolo fondamentale svolto dal Terzo settore in questo ambito. La Fondazione ANT Italia Onlus, come più grande organizzazione che si occupa di cure palliative domiciliari in Italia, segue circa il 10% dei malati di tumore curati in regime di assistenza domiciliare, costituendo un osservatorio privilegiato in questo ambito. Da più di 35 anni la Fondazione si occupa di assistere gratuitamente a domicilio i malati oncologici e le loro famiglie in 9 Regioni italiane, seguendo ogni giorno circa 4.200 Pazienti, grazie al lavoro di Medici, Infermieri e Psicologici e di altri professionisti quali Farmacisti, Fisioterapisti e Assistenti sociali. Un importante indicatore di efficacia di questo modello assistenziale è costituito dall’elevata percentuale di Pazienti assistiti che decede al proprio domicilio, trascorrendo le ultime fasi di malattia nel conforto dell’affetto dei propri familiari. Questo non sarebbe possibile se il Caregiver non fosse considerato come una figura essenziale dell’assistenza e posto al centro della cura al pari del Paziente.
Per i bisogni psicologici dei Caregivers esiste un’Unità di Psico-Oncologia costituita da 32 professionisti, che nel 2014 hanno preso in carico 880 familiari impegnati nell’assistenza di un proprio caro e 570 familiari per la successiva elaborazione del lutto. Inoltre le famiglie vengono supportate dal punto di vista pratico ed economico, attraverso un servizio che si occupa delle cure igieniche del Paziente, della consegna domiciliare dei farmaci e, sulla base delle risorse disponibili sul territorio, anche del cambio della biancheria e del trasporto in ospedale per eventuali visite. Questi servizi non sarebbero possibili senza l’aiuto prezioso dei numerosi volontari che aiutano le famiglie offrendo la propria compagnia e il proprio supporto nell’organizzazione della vita quotidiana. Periodicamente, poi, ANT propone un corso di formazione rivolto non soltanto ai familiari dei pazienti seguiti dalla Fondazione, ma aperto a tutti coloro che si trovino ad assistere un proprio caro, con l’obiettivo principale di fornire ai Caregivers informazioni pratiche riguardo all’assistenza e alle strategie cognitivocomportamentali utili alla gestione emotiva della situazione. Il corso ha un carattere interattivo, in modo da lasciare ampio spazio al coinvolgimento dei partecipanti, e tratta di argomenti medici (iniezioni, medicazioni semplici, somministrazione dei farmaci, nutrizione), aspetti burocratici (moduli per richiedere l’invalidità, esenzioni ) e psicologici (gestione del dialogo e delle emozioni all’interno della famiglia).
