Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, l’Italia è ai primi posti per aspettativa di vita. Poter vivere più a lungo è sicuramente un successo ma anche una sfida: l’aumento dell’aspettativa di vita corrisponde, infatti, a un incremento delle Patologie cronico-degenerative (Cancro, Malattie neurovegetative e cardiovascolari, Diabete, ecc.) che non hanno risoluzione e necessitano di trattamenti continui e che, inoltre, tendono a sviluppare un tasso di disabilità variabile. Lo stato di salute delle persone affette da patologie croniche peggiora vistosamente all’aumentare dell’età poiché alla malattia si associano altre complicanze mediche che incidono fortemente sulla qualità di vita dell’individuo. Per ridurre il più possibile l’impatto della malattia sulla vita della persona è necessaria una presa in carico globale e continuativa che favorisca la gestione delle complicazioni. Tuttavia, accade spesso che il nostro Sistema Sanitario Nazionale, maggiormente orientato al trattamento delle fasi acute, riesca ad occuparsi di questi Pazienti solo in maniera frammentata e inadeguatamente coordinata, oscillando tra ospedalizzazioni costose, non sempre necessarie, e il totale affidamento della gestione del malato alla famiglia, soprattutto nelle fasi più avanzate della patologia.
Il peso della cura
I malati e i loro familiari si ritrovano spesso da soli a sostenere gran parte di quello che, in letteratura, viene chiamato il “peso della cura” (in inglese “burden of care”). Il carico psicologico e fisico sostenuto da coloro che assistono un proprio congiunto malato, comprende vari livelli di stress, da quello psicologico, a quello fisico, a quello sociale, a quello oggettivo ed emotivo e diventa sempre maggiore con il progredire della patologia. Quando le condizioni cliniche generali decadono, il Paziente diviene sempre più dipendente e la famiglia può avvertire un forte senso di solitudine e di inadeguatezza. A ciò si associa anche il progressivo venire meno della speranza che fa emergere tutta la fatica fisica e psicologica dei familiari.
Il Caregiver
È il membro della famiglia che si occupa più attivamente di offrire assistenza al familiare malato e ne costituisce il punto di riferimento principale. In Italia, la maggior parte dei Caregivers sono donne, per lo più mogli e figlie, spesso anch’esse non più giovani. Qualunque sia la motivazione per cui si diventa Caregiver (scelta della famiglia, meccanismo spontaneo), molto spesso lo si diventa improvvisamente, ritrovandosi a dovere rispondere ai bisogni sia pratici-assistenziali sia psicologici del proprio parente malato, pur non avendo una formazione specialistica ed essendo coinvolti da un punto di vista emotivo. Questa figura è esposta anche a problematiche organizzative ed economiche come, ad esempio, la necessità di ottenere orari di lavoro flessibili o aspettative non retribuite, e rischia di dover accantonare, per un tempo anche prolungato, le proprie esigenze, i propri bisogni e propri progetti, con ricadute negative sull’equilibrio psico-fisico. Inoltre la tensione psicologica lo porta a soffrire di problemi gastrici, mal di testa, insonnia, dolori muscoloscheletrici (dovuti alle manovre di mobilizzazione del malato) e disfunzioni immunitarie. Diverse ricerche mostrano come spesso i Caregivers provino sentimenti di rabbia, stanchezza, senso di colpa, inutilità, depressione ed ansia, acuiti dalla difficoltà nell’ottenere informazioni chiare e dettagliate riguardo l’assistenza del familiare malato. Quando i costi personali divengono troppo elevati, il Caregiver può decidere di affidare il Paziente ad una Casa di riposo o pagare una persona per farlo assistere, con un conseguente vissuto ambiguo che oscilla tra sollievo e percezione di incapacità personale.
