Stampa questa pagina

Assistenza familiare, i risvolti psicologici

Autore: Dott.ssa Vittoria SichiDott.ssa Silvia VaraniDott.ssa Raffaella Pannuti

Occuparsi di un familiare affetto da malattia cronica comporta un carico elevato per la famiglia che può essere supportata da percorsi assistenziali dedicati

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, l’Italia è ai primi posti per aspettativa di vita. Poter vivere più a lungo è sicuramente un successo ma anche una sfida: l’aumento dell’aspettativa di vita corrisponde, infatti, a un incremento delle Patologie cronico-degenerative (Cancro, Malattie neurovegetative e cardiovascolari, Diabete, ecc.) che non hanno risoluzione e necessitano di trattamenti continui e che, inoltre, tendono a sviluppare un tasso di disabilità variabile. Lo stato di salute delle persone affette da patologie croniche peggiora vistosamente all’aumentare dell’età poiché alla malattia si associano altre complicanze mediche che incidono fortemente sulla qualità di vita dell’individuo. Per ridurre il più possibile l’impatto della malattia sulla vita della persona è necessaria una presa in carico globale e continuativa che favorisca la gestione delle complicazioni. Tuttavia, accade spesso che il nostro Sistema Sanitario Nazionale, maggiormente orientato al trattamento delle fasi acute, riesca ad occuparsi di questi Pazienti solo in maniera frammentata e inadeguatamente coordinata, oscillando tra ospedalizzazioni costose, non sempre necessarie, e il totale affidamento della gestione del malato alla famiglia, soprattutto nelle fasi più avanzate della patologia.

Il peso della cura

I malati e i loro familiari si ritrovano spesso da soli a sostenere gran parte di quello che, in letteratura, viene chiamato il “peso della cura” (in inglese “burden of care”). Il carico psicologico e fisico sostenuto da coloro che assistono un proprio congiunto malato, comprende vari livelli di stress, da quello psicologico, a quello fisico, a quello sociale, a quello oggettivo ed emotivo e diventa sempre maggiore con il progredire della patologia. Quando le condizioni cliniche generali decadono, il Paziente diviene sempre più dipendente e la famiglia può avvertire un forte senso di solitudine e di inadeguatezza. A ciò si associa anche il progressivo venire meno della speranza che fa emergere tutta la fatica fisica e psicologica dei familiari.

Il Caregiver

È il membro della famiglia che si occupa più attivamente di offrire assistenza al familiare malato e ne costituisce il punto di riferimento principale. In Italia, la maggior parte dei Caregivers sono donne, per lo più mogli e figlie, spesso anch’esse non più giovani. Qualunque sia la motivazione per cui si diventa Caregiver (scelta della famiglia, meccanismo spontaneo), molto spesso lo si diventa improvvisamente, ritrovandosi a dovere rispondere ai bisogni sia pratici-assistenziali sia psicologici del proprio parente malato, pur non avendo una formazione specialistica ed essendo coinvolti da un punto di vista emotivo. Questa figura è esposta anche a problematiche organizzative ed economiche come, ad esempio, la necessità di ottenere orari di lavoro flessibili o aspettative non retribuite, e rischia di dover accantonare, per un tempo anche prolungato, le proprie esigenze, i propri bisogni e propri progetti, con ricadute negative sull’equilibrio psico-fisico. Inoltre la tensione psicologica lo porta a soffrire di problemi gastrici, mal di testa, insonnia, dolori muscoloscheletrici (dovuti alle manovre di mobilizzazione del malato) e disfunzioni immunitarie. Diverse ricerche mostrano come spesso i Caregivers provino sentimenti di rabbia, stanchezza, senso di colpa, inutilità, depressione ed ansia, acuiti dalla difficoltà nell’ottenere informazioni chiare e dettagliate riguardo l’assistenza del familiare malato. Quando i costi personali divengono troppo elevati, il Caregiver può decidere di affidare il Paziente ad una Casa di riposo o pagare una persona per farlo assistere, con un conseguente vissuto ambiguo che oscilla tra sollievo e percezione di incapacità personale.  


 

L’assistenza domiciliare

Nella maggior parte dei casi, il Paziente non autosufficiente preferirebbe rimanere al proprio domicilio anche nella fase terminale della malattia ma, affinché questo possa avvenire, è necessaria una Rete di cura domiciliare efficace e strutturata.
Grazie al supporto di professionisti dedicati e adeguatamente formati che operano a domicilio si permette al malato, dunque, di mantenere il proprio ambiente di vita, di conservare le proprie relazioni affettive e sociali e, inoltre, si allevia il carico assistenziale dei familiari. L’home care risulta essere vantaggiosa anche in termini di riduzioni di costi per il Sistema Sanitario Nazionale, in quanto in grado di diminuire il ricorso ad ospedalizzazioni spesso non necessarie e alleggerire le liste di attesa. Tuttavia, per essere realmente efficace, l’assistenza domiciliare deve prendersi cura non solo del Paziente malato, ma anche di tutta la sua famiglia, con particolare attenzione al Caregiver. È quindi necessario costruire modelli di assistenza che possano realmente farsi carico della gestione della cronicità e della fragilità della situazione, integrando aspetti sociali e aspetti sanitari, e che siano in grado di fornire ai familiari un supporto pratico (ad esempio illustrando come ottenere dei permessi lavorativi per l’attività di cura), sociale (attraverso una rete di volontari adeguatamente formati che tengano compagnia al malato e sbrighino commissioni permettendo al Caregiver di dedicare a sé un po’ di tempo) e psicologico (aiutando il familiare ad affrontare ed elaborare le emozioni legate alla malattia del proprio congiunto).

Il ruolo del Terzo settore

L’assistenza domiciliare mostra, più di altri settori di intervento, il ruolo fondamentale svolto dal Terzo settore in questo ambito. La Fondazione ANT Italia Onlus, come più grande organizzazione che si occupa di cure palliative domiciliari in Italia, segue circa il 10% dei malati di tumore curati in regime di assistenza domiciliare, costituendo un osservatorio privilegiato in questo ambito. Da più di 35 anni la Fondazione si occupa di assistere gratuitamente a domicilio i malati oncologici e le loro famiglie in 9 Regioni italiane, seguendo ogni giorno circa 4.200 Pazienti, grazie al lavoro di Medici, Infermieri e Psicologici e di altri professionisti quali Farmacisti, Fisioterapisti e Assistenti sociali. Un importante indicatore di efficacia di questo modello assistenziale è costituito dall’elevata percentuale di Pazienti assistiti che decede al proprio domicilio, trascorrendo le ultime fasi di malattia nel conforto dell’affetto dei propri familiari. Questo non sarebbe possibile se il Caregiver non fosse considerato come una figura essenziale dell’assistenza e posto al centro della cura al pari del Paziente.
Per i bisogni psicologici dei Caregivers esiste un’Unità di Psico-Oncologia costituita da 32 professionisti, che nel 2014 hanno preso in carico 880 familiari impegnati nell’assistenza di un proprio caro e 570 familiari per la successiva elaborazione del lutto. Inoltre le famiglie vengono supportate dal punto di vista pratico ed economico, attraverso un servizio che si occupa delle cure igieniche del Paziente, della consegna domiciliare dei farmaci e, sulla base delle risorse disponibili sul territorio, anche del cambio della biancheria e del trasporto in ospedale per eventuali visite. Questi servizi non sarebbero possibili senza l’aiuto prezioso dei numerosi volontari che aiutano le famiglie offrendo la propria compagnia e il proprio supporto nell’organizzazione della vita quotidiana. Periodicamente, poi, ANT propone un corso di formazione rivolto non soltanto ai familiari dei pazienti seguiti dalla Fondazione, ma aperto a tutti coloro che si trovino ad assistere un proprio caro, con l’obiettivo principale di fornire ai Caregivers informazioni pratiche riguardo all’assistenza e alle strategie cognitivocomportamentali utili alla gestione emotiva della situazione. Il corso ha un carattere interattivo, in modo da lasciare ampio spazio al coinvolgimento dei partecipanti, e tratta di argomenti medici (iniezioni, medicazioni semplici, somministrazione dei farmaci, nutrizione), aspetti burocratici (moduli per richiedere l’invalidità, esenzioni ) e psicologici (gestione del dialogo e delle emozioni all’interno della famiglia).

Cron Job Starts